Co jest dla Was najtrudniejsze w Waszej niepełnosprawności?

Generalnie brak ujednolicenia w bardzo wielu dziedzinach. Światła z różnymi systemami udźwiękowienia, prowadnice, które powodują problemy, bo są np. śliskie, ileś różnych systemów znaczników więc co najmniej kilka apek w telefonie, brak jakiegoś jednego portalu z informacjami o ułatwieniach, ulgach, opisach... innymi słowy jakiejś bazy odsyłaczy do wszystkiego, co się nam może przydać. Do tego częsty brak zwracania uwagi na nasze potrzeby w trakcie projektowania czegokolwiek i biadolenie potem, bo już cała infrastruktura jest i trzeba jakoś prowizorycznie wciskać cokolwiek, bo nagle się okazuje, że jest problem. Zwłaszcza coś takiego jest uciążliwe podczas ubiegania się o pracę, bo niejednokrotnie ciężko jest ocenić, czy w ogóle jest to coś dostępne, jak trudno jest to udostępnić i takie tam. Dla programistów chyba również nie ma jakiejś fajnej bazy wiedzy z narzędziami, które pomogą udostępnić to, co sobie ktoś tam tworzy. Przez to powstają potworki udźwiękowione w sposób przedziwny, bo ktoś nie wiedział.

Bym dodała czy raczej doprecyzowała, że tworzenie dostępności w przestrzeni miejskiej też w każdym mieście jest inne - jedno miasto sobie umyśli np. że kulki powinny być pół metra przed przejściem, w innym będą tóż przy krawężniku. W Łodzi są piloty do obsługi rozkładów jazdy i uruchamiania zapowiedzi jaki to autobus, w innych miastach można sobie pomarzyć, a i będąc w Łodzi gościem, też można im co najwyżej w kiesiń nasmarkać.
No i jeszcze jedna rzecz - mało bywam w tego typu miejscach, ale jeszcze nie widziałam czegoś takiego jak dobrze dostępny dworzec autobusowy.

No i wciąż boleśnie aktualne jest to. I nie wierzę, że tylko dla mnie.

-- (Zuzler):
U mnie największą upierdliwością są ludzie.
Nie dość, że sama sobie zdaję sprawę z własnych ograniczeń, to jeszcze co kilkaset albo kilkadziesiąt metrów przypominają mi o tym ludzie na byle wyjściu do sklepu, w tramwaju, na ulicy.
Oni czują się dobrze z tym, że mi pomagają, a mi jest bardzo źle z faktem, że proponują mi pomoc wtedy, kiedy jej nie potrzebuję albo wręcz sobie nie życzę.
Często nawet nie dają sobie możliwości przekonania się, czy rzeczywiście sobie nie poradzę bez ich ingerencji.
Nie cierpię tego. Nie lubię przyjmowania takiej pomocy, bo to jak milcząca zgoda na litowanie się i obniżanie mojej wartości w ich oczach. Upokarzające jest samo to, że będąc sama z miejsca jestem traktowana jako ktoś słaby, nieporadny, przeszkadzający, spowalniający, choć robię ile mogę, żeby na to nie wychodziło.
A najgorsze jest to, że głupio odmówić, bo nieraz było już tak, że odprawiłam pomagacza w diabły, a potem robiłam dokładnie to, przed czym mnie przestrzegał.

--

Dla mnie najgorsze w tym momencie jest infantylzizowani niewidomych. Na wszelkich płaszczyznach. Od rodziców i rodzin począwszy, poprzez nauczycieli i tyflopedagogów, na społeczeństwie jako takim kończąc. Dlaczego, na litość, od razu przechodzimy na "Ty" z osobą niewidomą, mimo że ma ona 20, 30, 40 lat? No, może czterdziestolatkowie mnie skorygują. Oby, bo ja na razie mam 26 i jeszcze się to nie skończyło. Na nasze decyzje patrzy się przez palce i bierze poprawki na... no właśnie - na co? A wszelkie organizacje, które mają nam pomagać, same mówią o nas "nasi podopieczni", "nasze skarby", "nasi kochani". Jak się zrobi coś zbyt "poważnego", to jest wielka obraza majestatu, bo "niepotrzebnie udoroślamy" i to jest niekorzystne. Cały czas w pozycji dużego dziecka.

a coś w tym jest, niestety.

-- (Julitka):
Dla mnie najgorsze w tym momencie jest infantylzizowani niewidomych. Na wszelkich płaszczyznach. Od rodziców i rodzin począwszy, poprzez nauczycieli i tyflopedagogów, na społeczeństwie jako takim kończąc. Dlaczego, na litość, od razu przechodzimy na "Ty" z osobą niewidomą, mimo że ma ona 20, 30, 40 lat? No, może czterdziestolatkowie mnie skorygują. Oby, bo ja na razie mam 26 i jeszcze się to nie skończyło. Na nasze decyzje patrzy się przez palce i bierze poprawki na... no właśnie - na co? A wszelkie organizacje, które mają nam pomagać, same mówią o nas "nasi podopieczni", "nasze skarby", "nasi kochani". Jak się zrobi coś zbyt "poważnego", to jest wielka obraza majestatu, bo "niepotrzebnie udoroślamy" i to jest niekorzystne. Cały czas w pozycji dużego dziecka.

--

Bo te organizacje dawno już nie reprezentują nikogo. Tam sporo widziatych pracuje i to tam, gdzie nie powinni zwłaszcza w takiej organizacji. To dla tego robi się z tego instytucje quasi pomocowe. Ale też jest tak, że naprawdę sporo wielu członków tego potrzebuje, żeby np. ktoś np. poszedł z nimi na basen czy nawet im zrobił obiad tak, widziałem takie cuda. To, że my tu sobie jesteśmy w swojej banieczce hiper hura turbo to wiecie.
Jesteśmy dopiero na początku drogi, a wcześniej przez lat dziesiąt było upupianie, więc nie dziwi nic.
Ale infantylizowanie w języku i w myśleniu jest faktycznie wkurwiające.
Tak samo jak wrzucanie wszystkich do jednego wora z napisem niewidomy, rodzące ciekawe rozkminy, gdy twój poprzednik był np. radosnym techno fobem albo po prostu dziwadłem których u nas nie brakuje.

Zgadzam się.
Idzię nasz chłopczyk, ale ładnie śpiewa. To czyj ja właśćiwie jestem?

I jeszcze coś takiego: "Ale dzielna mama", "Pewnie pomagasz mamusi, co"?
Co do innych trudności - oryginalna nie będę: - ludzie, którym to nagle w sposób magiczny słuch odebrało, bo ciężko udzielić odpowiedzi na pytanie o numer autobusu, ruchliwe przejścia dla pieszych, cholerne dziury w chodnikach, przez które, szczególnie, gdy ubiorę buty na obcasie, mogę nabawić się skręconej kostki w najlepszym przypadku, traktowanie jak debila przez tę tzw. normalną część społeczeństwa. Pewnie coś jeszcze bym znalazła, a no i znalazłam - nieznane zupełnie trasy.

I niby można to sobie tłumaczyć w taki sposób, że "no przecież ludzie chcą dobrze", "ludzie nie wiedza jak sięzachować", "ludzie dostają małpiego rozumu jak widzą niepełnosprawnego", bo te rzeczy nie tyczą siętylko niewidomych niestety... Ja to wszystko wiem, ale i tak robi mi się przykro.

Też mi się to cholernie nie podoba, ale próbuję z tym od bardzo niedawna walczyć. Czemu niby walczyć? a temu, że moje nerwy niczego nie zmienią. Jak nas traktowali, tak nas traktować będą. Jedyne, co osiągnę to pogorszenie nastroju własnego i ewentualnie innych jeśli będę to uzewnętrzniał. Jeszcze nie wiem, jak to do końca zrobić, bo to zwyczajnie wkurza, ale próbuję. Myślę też, że demonstracja również niczego nie nauczy i zostanie potraktowana albo jako "miał szczęście" albo "jest dużo bardziej samodzielny niż cała reszta tych niewidomych"
ogólnie nie mam żadnego pomysłu na sensowną walkę ze zjawiskiem, które cholernie przeszkadza, wkurza, utrudnia masę rzeczy, jednocześnie będąc czymś chyba nie do ruszenia w krótkim czasie. A skoro tak, to lepiej się na to przygotować psychicznie.

Do czego się odnosisz?
-- (tomecki):
Też mi się to cholernie nie podoba, ale próbuję z tym od bardzo niedawna walczyć. Czemu niby walczyć? a temu, że moje nerwy niczego nie zmienią. Jak nas traktowali, tak nas traktować będą. Jedyne, co osiągnę to pogorszenie nastroju własnego i ewentualnie innych jeśli będę to uzewnętrzniał. Jeszcze nie wiem, jak to do końca zrobić, bo to zwyczajnie wkurza, ale próbuję. Myślę też, że demonstracja również niczego nie nauczy i zostanie potraktowana albo jako "miał szczęście" albo "jest dużo bardziej samodzielny niż cała reszta tych niewidomych"
ogólnie nie mam żadnego pomysłu na sensowną walkę ze zjawiskiem, które cholernie przeszkadza, wkurza, utrudnia masę rzeczy, jednocześnie będąc czymś chyba nie do ruszenia w krótkim czasie. A skoro tak, to lepiej się na to przygotować psychicznie.

--

Do posta a propos upierdliwości sporej części pomocy.

Ludzie ze słuchawkami na uszach. Są w swoim świecie i nie odpowiedzą, kiedy zapyta ich się o coś.

I traktowanie niewidomych, jakby byli bardziej niepełnosprawni niż są w istocie.

Ej, ale czy niewidomi sami właśnie nie walczą o to, że nie wszyscy wszystko muszą potrafić, że nie wszyscy są tacy sami? Jedni są bardziej niepełnosprawni, jedni mniej, a skąd taki przypadkowy widzący ma wiedzieć jak akurat ty jesteś niepełnosprawna. Choć trochę akurat ten twój wpis zaprzecza twoim wpisom z przed kilku dni. Siostra Ci powiedziała, że herbata jest na kuchence, ale nie powiedziała Ci na którym palniku. Czyli jak byś właściwie chciała być traktowana? Bo ja w tym widzę, właśnie podejście "dasz radę", nie jesteś debilką, tylko nie widzisz". Nie wiem, co cię dzisiaj spotkało i od kogo, a to chyba ma znaczenie. Bycie niewidomym często wymaga od nas mieć po prostu wyjebane, bo wszystkich ludzi nie nauczysz, tym bardziej, że każdy z nas jednak inaczej sobie wyobraża ewentualną pomoc.

I tak, i nie. Mi na ten przykład w podejściu ludzi nadal przeszkadza przede wszystkim traktowanie jak niedorozwoja, bez szacunku, z ewidentnym nastawieniem na relację nierównorzędną. Na jakiej podstawie mam być traktowana z góry przez obcych ludzi?

Dlatego po pierwsze to my niewidomi musimy się zdecydować, czego właściwie chcemy.
I druga rzecz, musimy nauczyć się mieć wyjebane. Ludzi i tak nie nauczysz. A to, że jedni ogarniają bardziej, drudzy mniej. Ludzie zawsze będą traktować Cię z góry. Tego nie zmienisz.

Moze i nie nauczysz, ale jakoś nie mogę się przestawić na ignorowanie tego, że nie widzi się we mnie człowieka z godnością osobistą.

Ja zazwyczaj w komunikacji publicznej mam słuchawki na uszach, bo miast gadania losowych ludzi wolę se posłuchać dobrej muzyki ;).
-- (Monte):
Ludzie ze słuchawkami na uszach. Są w swoim świecie i nie odpowiedzą, kiedy zapyta ich się o coś.

--

Dziś takiego zaczepiłam. Ewidentnie mnie nie słyszał, to mu pomachałam ręką przed twarzą i zdjął słuchawki.