Jaka jest wasza przyczyna utraty wzroku?

Dołączam do grona wcześniaków, niestety. Urodziłam się w szóstym miesiącu, w dwudziestym szóstym tygodniu dokładnie. No i wiadomo, retinopatia nie wiem którego stopnia, chyba czwartego, bo nie piątego, bo widzę. Wmawiali mi całe życie, że mam niedorozwój nerwu wzrokowego, ale gdybym miała niedorozwój nerwu, to bym nie widziała nic, a jednak widzę i to dość dobrze. Znaczy dość dobrze. Mam problem z detalami, z wysoką rozdzielczością, ale jestem w stanie po prostu, jestem w stanie używać tego wzroku podczas poruszania się i tak dalej. No i niestety dostałam też zaćmy nabytej wiadomości. W wieku lat ośmiu, siedmiu, coś takiego. Rozwinęła się w dwa lata po obu stronach. Jedno oko mam mętne, bo ono było zawsze słabe, to stwierdziłam, że nie będę go ruszać. A w drugim jest od 2009 roku, soczewka wszczepiona, jeszcze robiona pod zamówienie, miałam wtedy 11 lat, a w takim wieku się raczej tego nie powinno robić. Niestety skutki tego odczuwam do dzisiaj, bo rozwinęła mi się jaskra, bo wszczep się zdecentrował i porobiły się jakieś różne inne zbrodnienia na rogówce, jakaś keratopatia, jakieś tam, nawet nie chcę temu, nie chcę temu jakichś tam szczegółów. Znać, w każdym razie, trochę teraz balansuję. Nie chciałabym tego stracić, tego co mam, a z drugiej strony może mnie wykończyć jaskra. I nie wiem, mam taką, często taką parodniową. Jeszcze niestety ona się zaczęła łączyć z problemami, które doszły jakiś czas temu. I to nie jest ciekawe, bezpieczne połączenie. Wszystkich pozdrawiam, do następnego.

Witajcie, spróbuję jeszcze raz nagrać ten wpis, melduje się wcześniak siedmiomiesięczny, jestem osobą zupełnie niewidomą, fibroplazja piątego stopnia, czyli tego najwyższego, retinopatia wcześniacza. Hej, pozdrawiam.

Witajcie. No u mnie, powiem bardzo szczerze, że ja nie wiem, jak u mnie dokładnie było. Dlatego, że mi się coś wydaje, że ja mam jakieś sprzeczne informacje. Jedna mówi o tym, że ponieważ się urodziłam na końcówce szódmego miesiąca, że to w, sorry, że tak się wyrażę, ale nie znam polskiego słowa, w tej dziwnej skrzyneczce, w której się utrzymuje wcześniej urodzone dzieci, tam mi coś zepsuły i, że właściwie tak naprawdę się urodziłam widząca, ale to coś tam się popieprzyło. A potem mam jeszcze drugą informację, że właściwie się już niewidoma urodziłam i nie wiem nawet, czy nie jest. I jeszcze trzecia, że nie, nie, nie, właściwie tylko te dwie są. I tak naprawdę nie wiem, która jest rzeczywista. Nie wiem, co tam się dokładnie stało, ale szczerze mówiąc, nawet się tym nie interesowałam za bardzo, bo co to za różnica, czy przy urodzeniu widziałam, czy nie, skoro to mi tak nic nie pomoże. Więc tak.

Ta dziwna skrzyneczka to inkubator.

Tak. Cześć Adela w ogóle. Leżałaś w inkubatorze, ja również i przez to, że musiałaś przyjmować tlen, który pomagał Ci oddychać, on niszczył wypustkę nerwową, którą jest oko. Jedyna wypustka nerwowa na zewnątrz. No i ono było wtedy osłabione i to wtedy się traci wzrok. Czasem częściowo, czasem zupełnie. Także jak najbardziej ta teoria jest spójna z prawdą. Wiesz, jak dziecko się rodzi, to nie wiadomo, czy ono widzi, czy nie widzi. Dopiero jak ma 2-3 miesiące, to można zauważyć ruchy jego gałek ocznych, że śledzi przedmioty. Także i tak Twoi rodzice nie dowiedzieliby się, czy Ty widziałaś chociaż trochę, czy nie. Tak. Po prostu ważny jest stan, w jakim dziecko się uczy pierwszych czynności. Hej, pozdrawiam.

Ma Pani rację, tutaj się zgodzę, jeśli chodzi o mnie, no to, no już tutaj się wypowiadałam na ten temat. Ale tak, no jak już w pewnym miesiącu, znaczy jak jest troszkę młodsze miesiące, to już można sprawdzić właśnie te ruchy tych dołek ocznych. U mnie właśnie była taka sytuacja, że po urodzeniu zaraz taka pielęgniarka powiedziała mojej mamie od razu tam na korytarzu w szpitalu, że ja to nie będę nigdy widziała. No i tak, sprawiło się. Pozdrawiam.

Jaka jest moja przyczyna utraty wzroku? W skrócie jest to jaskra wrodzona i uszkodzenie nerwu wzrokowego. Ale jest tego jeszcze więcej. A jest to wrodzony brak tęczówek, oczopląs, niedorozwój plamki siatkówki, wrodzone ubytki soczewki, krótkowzroczność. Ja mam poczucie światła głównie w prawym oku. W lewym to jest o wiele mniejsze. Jak sobie zasłonię prawe oko, to lewym to ledwo co jakiś tam punkcik światła widzę. Ja miałam dwa razy operację na to lewe oko. Za pierwszym bota drugi. Druga operacja to była jakby taką poprawką. I miałam w ogóle tam gałkę oczną usuwaną. No i tak to jest. I mam w ogóle, biorę krople. Chociaż miałam taką przerwę, gdzie w ogóle tych kropli nie zapuszczałam. Do wyrównania ciśnienia. W prawym oku jest mniejsze nieciśnienie. W lewym na zmniejszenie ciśnienia, a w lewym na zwiększenie ciśnienia. Ponieważ ja to prawe oko mam większe od lewego. Stosownie większe. Takie mam. No, albo młodzież, ale jest mniejsze. Ale jest plusem to, to stosowanie kropek. Bo rzęsy mi się tak wzięły, zrobiły dłuższe, więc. Takie też jest plus. Plushy. Pięćdziesiąt pięćdziesięciu, dwa, trzy, trzy.

A u mnie to jest taka sytuacja, że ja nie widzę od urodzenia, ale jak teraz powiem, to różni się od wszystkich, bo jestem późniakiem, nie wcześniakiem i zdiagnozowany u mnie zespół Noriego. To jest schorzenie, gdzie coś po prostu się, że te oczy się nie powykształcały tak jak należy i są w zaniku teraz. A jeszcze straszyli mnie utratą słuchu, ale niedawno słuch badałem i słuch mam bardzo dobry i tylko jak mówią weź to słyszę, jak mówią daj to nie słyszę. Ale to już tak bardziej żartem. No, ale tak to z moim widzeniem tak właśnie jest, takie schorzenie. No, pozdrawiam.

Witam, witam. Ja jeszcze się tutaj nie wypowiadałem, a myślę, że warto by było wspomnieć coś więcej o tym, o czym pisał Puszkin kilka postów wstecz, czyli my właśnie mamy, i on, i ja, i właśnie jeszcze Longshot, mamy ogólnie chorobę genetyczną, która jest rodzinna u nas, oczywiście nie tylko u nas, ale jednak działa ona mniej więcej tak, że kobieta przenosi to z reguły na inne kobiety, które potem to przenoszą. Tylko to jest ciekawe, bo to wszystko jest jakby po 20%, czy tam 25%, czyli na przykład jeżeli ja teraz będę miał, nie wiem, syna, no to on może nie mieć, a może mieć właśnie Norrisa, ale jeżeli będę miał córkę, to wtedy ona ma 25% szansy, że sama będzie miała, albo że będzie tylko przenosiła, albo że w ogóle nie będzie miała nic wspólnego z tą jakby chorobą. Tak zrozumiałem, chociaż nie do końca też się w to wczytywałem. Wiem na pewno, że nie jest to za fajne, okropne to jest w ogóle, ta choroba jest no nie za fajna, atakuje i wzrok, i uszy, i czasami potrafi atakować równowagę, czyli na przykład... Jeżeli taki głupi przykład, stoisz na jednej nodze, to jak innym będzie łatwiej jakoś się utrzymać i tak dalej, to nam będzie o wiele trudniej, bo będzie trudniej zachować równowagę, refleks, te klimaty. Co tam jeszcze? Atakuje to też czasami, no co, mózg, tak? Jesteśmy bardziej podatni na choroby jakieś, depresję, wszelakie problemy z zachowaniem, z rozwojem, których na szczęście my za bardzo nie mamy. Co ciekawe, to jest, ta choroba jest bardzo randomowa, bo ona się...

Przepraszam, musiałem nagrać drugi wpis, a więc ta choroba jest bardzo randomowa, gdyż działa ona tak, że dla różnych osób rozwija się inaczej, czyli jakby jedna osoba może mieć tylko problemy ze wzrokiem, druga i ze wzrokiem i z słuchem, jakby i żadnych innych, a jeszcze trzecia może mieć takie problemy, że wpłynie to praktycznie na każdą sferę jej życia, więc jest to okropne choróbstwo i mam nadzieję, że coś się z tym da zrobić, żeby jakoś to genetycznie modyfikować i żeby nie dopuścić do tego, co się dzieje, bo to jest konkretna degradacja, niestety i ona jest bardzo możliwa w tym przypadku i to jest smutne.